Polyhandicap et maladies génétiques

Problématique :

L’enfant présente une association de déficiences motrices, intellectuelles, parfois sensorielles ou médicales, souvent liées à une maladie génétique (ex : syndrome de Rett, de l’X fragile, trisomie 21, etc.). Ces troubles complexes impactent fortement la communication, la motricité, la relation à l’environnement et l’autonomie dans tous les domaines de la vie quotidienne.

Interventions :

Évaluation globale des capacités motrices, sensorielles, cognitives et relationnelles.
Mise en place d’activités sensorielles et de stimulations motrices douces, adaptées au niveau de l’enfant.
Travail sur les interactions avec l’environnement via des moyens de communication alternatifs (pictogrammes, gestes, objets, technologies d’assistance).
Accompagnement dans les gestes de la vie quotidienne (positionnements, transferts, alimentation, soins d’hygiène), souvent en lien avec l’aidant principal.
Conseils pour l’adaptation du matériel (fauteuil, sièges moulés, orthèses, ustensiles adaptés).
Soutien aux familles et coordination avec les équipes médicales, paramédicales et éducatives (IME, CAMSP, SESSAD, etc.).